Когда Деб* впервые поставили диагноз "рак", она не думала, что доживет до следующего дня рождения. А теперь, четыре месяца спустя, Деб достигла еще одного рубежа, о котором не знала: она впервые познакомилась со своим новым внуком.
Бывший медицинский работник, Деб вышла на пенсию в 2018 году после 38 лет заботы о других. Весной 2021 года у нее начались частые приступы боли в теле и усталости, но поскольку за несколько месяцев до этого она боролась с COVID-19, она решила, что страдает от "затяжного COVID". Затем мучительные боли в спине заставили ее трижды посетить кабинет врача, не поставив никакого окончательного диагноза. Наконец, МРТ выявила рак в позвоночнике. А позже, во время операции по удалению рака радиочастотной абляцией, врачи также обнаружили рак в костях, который вызвал переломы таза и позвоночника. Жидкостная биопсия поставила Деб официальный диагноз: аденокарцинома немелкоклеточного легкого 4 стадии, которая дала метастазы по всему телу. Для некурящей и ведущей очень здоровый образ жизни Деб диагноз стал "неожиданностью".
Рак в ее костях - и сопутствующая боль - нарастали так быстро, что Деб полностью потеряла способность ходить без посторонней помощи в течение 10 дней.
Деб была недовольна первым онкологом, к которому ее направили, как по общению с ней, так и по ее профессиональному опыту в отношении того типа рака, с которым столкнулась Деб. "Я считаю, что людям важно научиться защищать себя и находить абсолютно лучшее лечение для своего конкретного диагноза", - говорит Деб.
"В своей работе, особенно когда я 12 лет оказывала медицинскую помощь на дому, я была главным защитником своих пациентов, чтобы они получали наилучший уход", - сказала Деб. "И вот я в этой ситуации, с этим ужасным диагнозом, и я чувствовала, что не получаю наилучшего ухода от своего первого онколога. Меня не понимали, и мои вопросы не были услышаны. Я защищала других все эти годы и (я поняла, что) теперь моя очередь".
"В RMCC я получила человека, увлеченного своим делом", - сказала она. "У доктора Джотта и его сотрудников были все записи перед ним во время моего первого визита. Когда я вошла в дверь RMCC, они точно знали, что со мной делать".
Жидкая биопсия выявила тип рака, поразившего Деб, а также специфическую генную мутацию, на которую можно воздействовать, чтобы остановить его рост. Кроме того, во время встречи с доктором Йотте в апреле ей предложили принять участие в клиническом испытании нового лекарства от рака. Это будет пятилетнее рандомизированное исследование, но - как минимум - она получит стандартное лечение, одобренное FDA, или один из двух экспериментальных курсов лечения.
"Новое лечение направлено на мутацию, чтобы не дать раку захватить мои здоровые клетки, в отличие от химиотерапии, которая убивает все, и хорошее, и плохое", - сказала Деб.
Выбор участия в клинических испытаниях не был для Деб сложным решением. Чтобы попасть в исследование как можно быстрее, "следующим шагом была бумажная работа, много бумажной работы", - сказала она.
Участие в клиническом исследовании - это интенсивный процесс, требующий сдачи многочисленных анализов в установленные сроки. Чтобы помочь решить эту сложную задачу, RMCC назначает каждому пациенту, желающему принять участие в клиническом исследовании, медсестру-исследователя, которая поможет ему пройти все тесты и сдать их в срок.
"Как только моя медсестра (Бетани) написала мне письмо, я получила уведомления на телефон", - сказала она. "В тот месяц она стала моим лучшим другом. Уровень заботы, уважения как к человеку был исключительным (в RMCC). Все, что мне нужно, любой вопрос, который у меня возникал, я получала ответ в течение нескольких часов; связь непрерывна".
Едва успев к назначенному сроку, Деб была принята для участия в клиническом испытании, и на следующий день она начала лечение. Раз в месяц она приходит в RMCC, чтобы забрать лекарства на неделю. В это время она также сдает анализы, которые определяют, насколько хорошо она переносит лекарство и эффективно ли оно останавливает рост рака. В рамках исследования регулярно проводятся дополнительные анализы, например, компьютерная томография. "Они следят за тобой как ястреб", - говорит Деб. Поскольку она участвует в клиническом испытании, стоимость всех ее лекарств и анализов покрывается.
Эта процедура будет продолжаться в течение всего пятилетнего испытания - до тех пор, пока лечение будет успешным. В любой момент у нее есть возможность сменить лечение, если назначенное ей лекарство окажется неэффективным для остановки роста рака.
Всего за четыре месяца, прошедших с момента начала клинического испытания, Деб добилась невероятных успехов. Она восстановила способность ходить и вернулась к повседневной жизни без боли. Согласно официальному отчету о проделанной работе, ее состояние "стабильное с улучшениями", а последние две компьютерные томографии показывают, что очаг поражения уменьшился в размерах, Деб очень рада.
Хотя процесс подачи заявки на участие в клиническом исследовании рака был стрессовым, Деб считает, что это был абсолютно лучший вариант для нее и определенно стоил затраченных усилий. "Я знаю, что в клинических испытаниях есть надежда, больше надежды (чем в стандартном лечении)", - сказала она.
"Надежда очень важна", - говорит Деб. "Она наполняет жизнь большим смыслом. Надеяться и верить в лучший исход, не смиряться с тем, что мы видим или чувствуем, а верить в нечто большее".
Мать двоих детей и бабушка троих, Деб имеет много поводов для надежды, включая потрясающего мужа, поддерживающую "церковную семью" и "множество молитв, произнесенных за меня".
Описываемая как "женщина с большой верой", Деб считает, что она "получила тот вариант суда, который Бог хотел, чтобы я прошла".
На самом деле, одна из медсестер на испытании сказала ей: "У вас хорошее сочетание реальности и оптимизма".
С 16 лет одной из страстей Деб было вдохновенное пение, она выступала с церковным хором. И даже рак легких "не смог заглушить выражение моего голоса в песне", - говорит она. Она цитирует любимый псалом (59:16): "Но я буду петь о силе Твоей. Да, я буду воспевать вслух Твою любящую доброту по утрам. Ибо Ты был мне высокой башней, убежищем в день бедствия моего".
*Эта пациентка попросила сохранить анонимность, чтобы она могла рассказать о себе с полной откровенностью, и ей было дано вымышленное имя.
Участие в клинических испытаниях рака, лекарств может стать возможностью спасти жизнь, но часто требует долгосрочных обязательств и дополнительных обязанностей. Узнайте больше об участии в клинических испытаниях и исследованиях рака.