Реальная жизнь с раком

Рак желчных протоков: Путешествие одной женщины с редким заболеванием

Written by Rocky Mountain Cancer Centers | Jan 6, 2023 3:00:00 PM

20 августа 2021 года Эрика Девайр-Арсено из Паркера, штат Колорадо, хорошо проводила день на своей работе в качестве медицинского ассистента - пока внезапный, странный симптом не изменил все. 

"Я пошла в туалет и заметила, что моя моча была довольно темной, как будто в ней был билирубин", - сказала Эрика. "Будучи ранее лаборантом, я видела такое и раньше, но подумала: "Нет, это невозможно". Я не прекращала пить, на работе сдала анализ мочи, и результат показал наличие большого количества билирубина. Я пошел к своему начальнику и сказал: "У меня проблемы. Что-то очень плохо, и это не пройдет. Мне нужно лечь в больницу"".

Не зная тогда 44-летней жены и матери троих взрослых детей, ее организм предупреждал ее о серьезной угрозе - раке желчных протоков.

Невозможный диагноз

В больнице анализ крови дал аномальный результат, который указывал на возможные проблемы с печенью. Медицинская команда связалась с гастроэнтерологом Эрики. По его рекомендации Эрика отправилась в Адвентистскую больницу Литтлтона, где в течение недели проходила специализированную визуализацию и биопсию печени. Диагноз был поставлен - аутоиммунный гепатит. Медицинская команда отправила Эрику домой со стероидными препаратами.

Вскоре Эрика и ее гастроэнтеролог поняли, что что-то не так. Началась желтуха - пожелтение кожи, вызванное билирубином в крови.

"Я была такой желтой, что практически светилась", - говорит Эрика. "Мой гастроэнтеролог сделал еще один тест на визуализацию и обнаружил опухоль в желчном протоке".

11 октября ее врач позвонил и сообщил результаты анализа опухоли. У нее был рак желчных протоков, также известный как холангиокарцинома.

"Я была растеряна и потрясена", - сказала Эрика. "Это было невозможно. Я ничего не знала об этой болезни". 

Приведение рака желчных протоков в фокус внимания

По данным Американского онкологического общества (ACS), желтуха является распространенным симптомом рака желчных протоков - редкого заболевания, которым ежегодно заболевают около 8 000 человек в США. Желчные протоки - это трубы, по которым желчь поступает из печени и желчного пузыря в тонкий кишечник, где желчь помогает пищеварению.

Мы точно не знаем, что вызывает рак желчных протоков, но факторы риска включают некоторые заболевания желчных протоков и печени, в том числе кисты желчных протоков, воспаление желчных протоков, камни в желчных протоках, цирроз и инфекцию гепатита B или C. Еще одним фактором риска является заражение паразитом, называемым печеночной палочкой, который чаще встречается в других странах, чем в США. Помимо желтухи, симптомы рака желчных протоков могут включать:

  • Боль в животе
  • Темная моча
  • Лихорадка
  • Зуд
  • Стул светлого цвета
  • Потеря аппетита
  • Тошнота
  • Необъяснимая потеря веса
  • Рвота

Рак желчных протоков может формироваться в желчных протоках внутри печени, как в случае с Эрикой, или за ее пределами. Место образования рака и его распространение - два ключевых фактора, которые учитывают онкологи при принятии решения о лечении. Варианты лечения включают операцию по удалению опухоли и окружающих тканей, химиотерапию, лучевую терапию, таргетную терапию, иммунотерапию и пересадку печени.

Рак желчных протоков - грозное заболевание. По данным ACS, совокупная пятилетняя выживаемость при раке желчных протоков на локализованных, региональных и отдаленных стадиях, начинающихся в печени, составляет всего 9%. Совокупный пятилетний показатель выживаемости для всех стадий, начинающихся вне печени, едва ли лучше - 10%. Эрика столкнулась с большими шансами, но она отказалась паниковать.

Лечение рака желчных протоков с помощью химиотерапии

Гастроэнтеролог Эрики направил ее к доктору Суджате Наллапаредди, медицинскому онкологу и гематологу в Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC). Эрика встретилась с доктором Наллапаредди через три дня после того, как узнала о своем диагнозе.

"Доктор Наллапаредди был замечательным", - сказала Эрика. "Однако я все время думала: "Это нереально. Как это возможно? Как у меня может быть рак?"

Доктор Наллапаредди рекомендовал химиотерапию, которая, как он надеялся, не даст раку распространиться за пределы печени, чтобы Эрика могла рассчитывать на пересадку печени. Когда болезнь распространяется за пределы печени, трансплантация уже невозможна.

С конца октября 2021 года и до конца года Эрика прошла восемь курсов химиотерапии в клинике RMCC на сайте Centennial .

"Каждый сеанс длился пять часов", - сказала она. "Я была самой молодой пациенткой. Я сидела в кресле и разговаривала со всеми остальными. Мы болтали о своем самочувствии, рассказывали анекдоты и спрашивали, смотрел ли кто-нибудь хорошие фильмы".

Эрика стала воспринимать персонал клиники и других пациентов как своих людей.

"В RMCC ты - член семьи", - сказала она. "Все приветствовали меня, когда я приходила на химиотерапию. Все люди, которые там работают, боролись за то, чтобы я была в безопасности, жива и чувствовала себя как можно более комфортно и счастливо. Это была, как ни странно, очень приятная атмосфера. Она была очень любящей и теплой".

Победа над раком желчных протоков с помощью новой печени

Химиотерапия была изнурительной, и Эрика испытала несколько побочных эффектов, включая химиотерапию мозга и трудности со сном.

"Каждый раз, когда я возвращалась домой после химиотерапии, я плакала и говорила себе, что это невозможно и что я не смогу сделать это снова", - сказала она. "Я просто все время молилась, чтобы все получилось".

Лечение сделало свое дело. По окончании химиотерапии визуализационный тест показал, что рак все еще находится в печени Эрики. В январе 2022 года она вылетела в Финикс, чтобы начать процесс обследования для пересадки печени в клинике Майо в Аризоне. В итоге она прожила в гостинице рядом с кампусом почти шесть месяцев.

К середине апреля Эрика получила несколько недель лучевой терапии и пероральной химиотерапии, чтобы не дать раку желчных протоков распространиться. Хирурги также удалили 10-12 лимфатических узлов, в которых не было признаков рака. Вечером 15 апреля Эрика получила новость, которая могла спасти ей жизнь: Печень была доступна. До конца дня ей была проведена операция по пересадке.

После операции команда трансплантологов клиники Майо наблюдала за Эрикой на предмет признаков отторжения организмом новой печени. К счастью, их не было, и к первой неделе июня команда разрешила ей вернуться домой. 

"Было страшно оставить заботу людей, которые спасли мне жизнь, и понять, кто я теперь", - говорит Эрика. "Бог дал мне второй шанс на выживание, но у меня осталось много вопросов. Почему донор не выжил? Почему я? Я пообещала Богу, что сделаю самую удивительную жизнь с тем даром, который Он мне дал, и не упущу ни одного мгновения, ни одной секунды".

Максимальное использование каждого дня

После почти непостижимого года Эрика, которой сейчас 45 лет, чувствует себя хорошо. Она продолжает наблюдаться у доктора Наллапаредди и сотрудников клиники Майо для регулярного проведения визуализации и анализа крови.

"Я чувствую себя прекрасно", - сказала она. "Я занимаюсь в бассейне и делаю все медленно, пытаясь снова обрести силы. Я буду жить до конца своих дней, ценя этот второй шанс".

Этот шанс означает больше времени для путешествий и приготовления пищи с семьей - двух любимых занятий.

"Принимайте каждую секунду своей жизни", - сказала Эрика. "Я была на работе, все было нормально, и тут я увидела обесцвеченную мочу. Я сразу поняла, что весь мой мир сейчас перевернется с ног на голову. Вот так быстро все может произойти. Самое лучшее - это быть самым лучшим человеком, каким ты только можешь быть, и оставить в мире прекрасный след. Жизнь тяжела, и мы все отчаянно пытаемся пройти через нее с изяществом". 

В RMCC наши врачи лечат некоторые из самых редких и сложных форм рака, например, рак желчных протоков. Найдите онколога RMCC который может возглавить ваше лечение рака.