Статья о том, что такое ухаживающий человек, как определить роли и ожидания, создать круги заботы, а для тех, кто живет один, - создать сообщество поддержки.
Что такое сиделка?
В мире онкологии сиделками считаются все, кто помогает членам семьи или друзьям, живущим с раком. Обычно это неоплачиваемые близкие люди, которые выполняют любое количество и виды задач, таких как:
- Помощь в повседневной жизни (например, приготовление пищи, уборка и прием лекарств)
- Обеспечение эмоциональной поддержки и дружеского общения
- Исследования в области ухода и лечения рака
- Выступать от имени пациента, делать записи и задавать вопросы на медицинских приемах
- навигация по системе здравоохранения - назначение встреч, сбор и анализ анализов и отчетов, заполнение рецептов.
- Управление страховыми выплатами и домашними финансами
- Связь с онкологическим сообществом для обучения и поддержки
- Координация питания, поездок, поездок на встречи.
- Общение с группой поддержки (другими членами семьи и друзьями) и с медицинской командой
Общение: Ключ к определению ролей и ожиданий
Идеально было бы сесть и провести открытый диалог с близкими, чтобы определить роли, ожидания и ценности вскоре после постановки диагноза. Вновь диагностированным онкологическим больным необходимо предоставить безопасное пространство для выражения того, что для них важнее всего, кого они хотят видеть в своей команде по уходу и как бы они хотели, чтобы их поддерживали. Ухаживающим лицам может быть сложно понять, как переключаться между различными ролями и обязанностями. Открытый и честный диалог о предпочтениях и ожиданиях может помочь установить роли по уходу таким образом, чтобы они были устойчивыми и сохраняли или даже углубляли отношения.
Диагноз "рак" может укрепить или ослабить первичные отношения
Диагноз "рак" может повлиять на привычные, традиционные и ожидаемые отношения. Предположения медицинских работников или окружения пациента о роли и обязанностях близких людей, таких как супруг, родитель, ребенок или брат или сестра, могут еще больше усложнить ситуацию. Хотя диагноз рака может способствовать сближению людей, верно и то, что супруги могут впервые оказаться вместе в такой сложной ситуации.
Ожидания могут быть разными. Иногда супруг или супруга хотят быть сиделкой, а пациент не хочет, чтобы супруг или супруга были сиделками, или наоборот. Поймите, что близкие могут чувствовать себя подавленными и не знать, как лучше поддержать вас на этом пути. Хотя именно вы больны раком, вашему супругу может показаться, что болезнь касается вас обоих , поскольку вы испытываете одни и те же эмоции и переживания. Проведите открытый и честный разговор с вашим партнером о ваших чувствах и ожиданиях и поддержите его или ее чувства тоже.
Когда уход за больным оказывает чрезмерное давление на отношения, может иметь смысл обратиться за помощью в уходе вовне, например, к домашней медицинской помощи или другим профессиональным услугам.
Создайте круги заботы
Пациенты с недавно поставленным диагнозом могут быть воодушевлены предложениями помощи со стороны общества, друзей и семьи. Иногда бывает трудно принять все эти предложения и установить обязанности и границы. Один из способов подумать об этом - "теория колец", описанная в статье Сьюзан Силк и Барри Голдмана, где пациент находится в центре расширяющейся серии "колец" поддержки. Ближайшее, внутреннее кольцо поддержки включает человека или людей, наиболее близких пациенту, таких как его близкий человек, родитель, брат или сестра, ребенок и другие лица, осуществляющие непосредственный уход. В следующем кольце находятся члены семьи и настоящие друзья, на которых можно положиться в плане эмоциональной поддержки. Следующее кольцо включает менее близких друзей и близких коллег, затем еще одно кольцо более отдаленных друзей и коллег и последнее, внешнее кольцо - знакомые или посторонние люди.
Те, кто находится во внутреннем кольце, обеспечивают ежедневный уход, физическую помощь или эмоциональную поддержку. Они могут помогать координировать другие обязанности по уходу с теми, кто находится во внешнем кольце, например, доставлять еду и продукты или возить пациента на прием к врачу. Те, кто находится во внешнем кольце, могут оказывать поддержку, находясь рядом и помогая по мере необходимости. Подробнее о том, как могут быть организованы эти круги поддержки и как они взаимодействуют, см. в разделе "Теория колец".
Для тех, кто живет один: Развитие сообщества поддержки
Возможно, вы живете один, но вы не одиноки! Хотя вы можете не решаться спросить, знайте, что другим людям приятно, когда они могут помочь нуждающемуся. Пациенты часто удивляются доброте и поддержке, которую они встречают со стороны друзей, семьи и общества.
Рассмотрите эти способы организации и связи с теми, кто хочет поддержать вас:
- Использование веб-сайта, позволяющего делиться обновлениями с группой, например, CaringBridge (или вы можете создать частную группу на Facebook или настроить массовую рассылку по электронной почте)
- Создание круга поддержки или проведение собрания "Разделяем заботу"
- Посещение группы поддержки больных раком, которая может предоставить информацию, обучение и общение с другими больными раком и поставщиками услуг
- Участие в оздоровительной программе, группе или бесплатное индивидуальное консультирование для вас и ближайших родственниковв рамках программы Cancer Support Community
- Привлечение общественных и социальных организаций, предоставляющих программы поддержки и ухода для людей, страдающих от рака
- Обращение к социальному работнику в вашем медицинском центре для получения дополнительных ресурсов
