Для пациентов существует множество ресурсов, позволяющих узнать о НЭТ из достоверных источников, которые мы приводим здесь. Мы также включили информацию о раке в целом и доступной поддержке. Некоторые ресурсы сгруппированы по конкретным темам, упоминаемым в тексте.
NET 101: Ресурсы для тех, кому недавно поставили диагноз
Фонд карциноидного рака
LACNETS
Living with NETs для получения полезного глоссария терминов
Национальные институты здравоохранения (NIH)
NET Research Foundation
Neuroendocrine Cancer Awareness Network высылает информационный пакет пациентам
и семьям по запросу
NorCal CarciNET
Организации и группы, предоставляющие информацию и/или поддержку
Примечание: Многие из этих сайтов также размещают видеозаписи, в которых эксперты объясняют различные темы. Некоторые организации NET проводят конференции для пациентов, и обычно эти презентации можно найти в Интернете. Знания об этом заболевании быстро развиваются, поэтому вам, возможно, захочется остановиться на самых последних материалах.
Организации, занимающиеся вопросами нейроэндокринного рака
AMEN American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Canadian Neuroendocrine Tumor Society
Carcinoid Cancer Foundation
The Healing Net Foundation
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Inter Science Institute предлагает бесплатно скачать PDF-файл Neuroendocrine Tumors: A Comprehensive Guide to Diagnosis and Management, в котором содержится подробная информация о биомаркерах.
Los Angeles Carcinoid Neuroendocrine Tumor Society (LACNETS)
NCCN Guidelines for Patients, Neuroendocrine Tumors выберите Neuroendocrine Tumors для достижения рекомендаций для пациентов
Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN)
Neuroendocrine Cancer UK
Northern California CarciNET Community.
Североамериканское общество нейроэндокринных опухолей (NANETS)
The Pheo Para Alliance
Ronny Allan-Living with Neuroendocrine Cancer информационный блог пациента с возможностью поиска по теме
Tumor Research Foundation (NETRF)
Местные группы поддержки
Из-за редкости этого рака местные группы поддержки бывает трудно найти. Попробуйте воспользоваться этими сайтами, чтобы найти группу поблизости от вас. Вы также можете найти руководство по созданию собственной группы.
Carcinoid Cancer Foundation (CCF) имеет каталог
Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF) позволяет искать в их базе данных категорию "группы пациентов".
Общие организации по борьбе с раком
American Cancer Society
American Society of Clinical Oncology
Cancer Support Community (объединение Gilda's Club Worldwide и The Wellness Community) предлагает оздоровительные программы, группы и бесплатные индивидуальные консультации для больных раком и ближайших родственников
Livestrong Foundation предоставляет инструменты и ресурсы для поддержки людей, переживших рак или ухаживающих за больными
National Coalition for Cancer Survivorship предлагает ресурсы для заботы о себе, а также для защиты своих интересов.
Конкретные ресурсы по темам
Коммуникационные и организационные инструменты
Abridgean приложение для записи разговоров на приеме у врача
Carcinoid NETs Health Storylines приложение Фонда карциноидного рака, позволяет отслеживать симптомы, питание, настроение, прием лекарств и многое другое
CaringBridge инструмент для связи с людьми, которые заботятся о вас и хотят помочь.
Lauren's Hope имеет декоративные стилусы, на которых можно выгравировать информацию о вашей чрезвычайной ситуации
LivingWith приложение для хранения информации о визитах к врачу и общения с близкими
Lotsa Helping Hands инструмент для координации питания и организации другой помощи
NET Vitals инструмент общения пациента с врачом, созданный LACNETS, чтобы помочь вам отслеживать важную информацию о NET
Road-ID содержит код доступа к текущим медицинским записям, которые вы загрузили в облако. Сотрудники скорой помощи могут быстро получить доступ к вашим медицинским записям и отреагировать соответствующим образом
Заблаговременное планирование медицинской помощи
Вебинар LACNETS "Что важнее всего" с врачом паллиативной помощи, автором, поэтом, педагогом Редвингом Кейссаром, RN
Национальная комплексная онкологическая сеть (NCCN) дает разъяснения по поводу предварительных директив со ссылками на другие полезные ресурсы.
NETRF Advance Care Planning
PREPARE for Your Care предлагает советы по заполнению предварительных директив о медицинской помощи.
Карциноидный синдром и лечение других симптомов
Carcinoid Cancer Foundation имеет сайт, посвященный карциноидному синдрому
National Center for Biotechnology Information Carcinoid Syndrome article
National Organization for Rare Disorders (NORD) has information about carcinoid syndrome in their Rare Disease Database
Фармацевтические компании, выпускающие лекарства от НЭТ (сандостатин, соматулин, ксермело, линфезия), часто предоставляют отличную информацию о карциноидном синдроме на сайтах лекарств.
Предоставление и получение ухода
100 актов любви " рассказывает о множестве способов помочь больному раком человеку
Американское онкологическое общество предоставляет ресурсы для лиц, ухаживающих за больными, включая загружаемое руководство
CancerCare предлагает ресурс о том, как справиться с раком в одиночку
Help for Cancer Caregivers содержит описание временного ухода.
LACNETS имеет ресурсы для лиц, осуществляющих уход
Теория ринга "Как не сказать что-то не то" Сьюзен Силк и Барри Голдман
Share The Care™ - это подход для тех, кто ухаживает за больными, чтобыдля создания мощной команды по уходу