Ресурсы для пациентов: Нейроэндокринные опухоли
Для пациентов существует множество ресурсов, позволяющих узнать о НЭТ из достоверных источников, которые мы приводим здесь. Мы также включили информацию о раке в целом и доступной поддержке. Некоторые ресурсы сгруппированы по конкретным темам, упоминаемым в тексте.
NET 101: Ресурсы для тех, кому недавно поставили диагноз
Carcinoid Cancer Foundation
LACNETS
National Institutes of Health (NIH)
NET Research Foundation
Neuroendocrine Cancer Awareness Network вышлем информационный пакет пациентам
и семьям по запросу
NorCal CarciNET
Организации и группы, предоставляющие информацию и/или поддержку
Примечание: Многие из этих сайтов также размещают видеозаписи, в которых эксперты объясняют различные темы. Некоторые организации NET проводят конференции для пациентов, и обычно эти презентации можно найти в Интернете. Знания об этом заболевании быстро развиваются, поэтому вам, возможно, захочется остановиться на самых последних материалах.
Организации, занимающиеся вопросами нейроэндокринного рака
AMEN American Multiple Endocrine Neoplasia Support
Canadian Neuroendocrine Tumor Society
Carcinoid Cancer Foundation
The Healing Net Foundation
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Inter Science Institute предлагает бесплатно скачать PDF-файл Neuroendocrine Tumors: A Comprehensive Guide to Diagnosis and Management, в котором содержится подробная информация о биомаркерах.
Los Angeles Carcinoid Neuroendocrine Tumor Society (LACNETS)
NCCNGuidelines for Patients, Neuroendocrine Tumors select Neuroendocrine Tumors to reach guidelines for patients
Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN)
Neuroendocrine Cancer UK
Northern California CarciNET Community
Североамериканское общество нейроэндокринных опухолей (NANETS)
The Pheo Para Alliance
Ronny Allan-Living with Neuroendocrine Cancer информационный блог пациента с возможностью поиска по теме
TumorResearch Foundation (NETRF)
Местные группы поддержки
Из-за редкости этого рака местные группы поддержки бывает трудно найти. Попробуйте воспользоваться этими сайтами, чтобы найти группу поблизости от вас. Вы также можете найти руководство по созданию собственной группы.
Carcinoid Cancer Foundation (CCF) имеет каталог
Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF) позволяет искать категорию "группа пациентов" в их базе данных.
Общие организации по борьбе с раком
Американское онкологическое общество
Американское общество клинической онкологии
Сообщество поддержки больных раком (объединение Gilda's Club Worldwide и The Wellness Community) предлагает оздоровительные программы, группы и бесплатные индивидуальные консультации для больных раком и ближайших родственников
Фонд Livestrong предоставляет инструменты и ресурсы для поддержки людей, переживших рак или ухаживающих за ними
Национальная коалиция по выживанию после рака предлагает ресурсы для ухода за собой, а также для защиты себя
Конкретные ресурсы по темам
Коммуникационные и организационные инструменты
Abridgean приложение для записи разговоров на приеме у врача
Carcinoid NETs Health Storylines приложение от Carcinoid Cancer Foundation, позволяет отслеживать симптомы, питание, настроение, прием лекарств и многое другое
CaringBridge инструмент для общения с людьми, которые заботятся о вас и хотят помочь.
Lauren's Hope предлагает декоративные украшения, на которых можно выгравировать информацию о вашей неотложной помощи
LivingWith приложение для хранения информации о визитах к врачу и общения с близкими
LotsaHelping Hands инструмент для координации питания и организации другой помощи
NET Vitals инструмент общения пациента с врачом, созданный LACNETS, чтобы помочь вам отслеживать важную информацию о NET
Road-ID содержит код доступа к текущей медицинской карте, которую вы загрузили в облако. Сотрудники экстренных служб могут быстро получить доступ к вашим медицинским записям и принять соответствующие меры.
Заблаговременное планирование медицинской помощи
Вебинар LACNETS "Что важнее всего" с врачом по паллиативной помощи, автором, поэтом, педагогом Редвингом Кейссаром, RN
NETRF Advance Care Planning
PREPAREfor Your Care предлагает советы по заполнению предварительных директив по медицинской помощи.
Карциноидный синдром и лечение других симптомов
Carcinoid Cancer Foundation имеет сайт, посвященный карциноидному синдрому
National Center for Biotechnology Information Carcinoid Syndrome article
National Organization for Rare Disorders (NORD) имеет информацию о карциноидном синдроме в своей базе данных Rare Disease Database
Фармацевтические компании, выпускающие лекарства для лечения NET (Сандостатин, Соматулин, Ксермело, Бинфезия), часто предоставляют отличную информацию о карциноидном синдроме на сайтах лекарств.
Предоставление и получение ухода
100 актов любви " рассказывает о множестве способов помочь больному раком человеку
Американское онкологическое общество предоставляет ресурсы для лиц, ухаживающих за больными, включая загружаемое руководство
CancerCare предлагает ресурс о том, как справиться с раком самостоятельно
Help for Cancer Caregivers содержит описание временного ухода.
LACNETS имеет ресурсы для лиц, осуществляющих уход
Теория ринга "Как не сказать ничего плохого" Сьюзан Силк и Барри Голдман
Share The Care™ - это подход для тех, кто ухаживает за больными, чтобыдля создания мощной команды по уходу