Навигация по путешествию пациента: Нейроэндокринные опухоли
Мы надеемся, что это руководство станет полезной дорожной картой для навигации по вашему уникальному нейроэндокринному пути. Есть много причин для надежды, поскольку за последние несколько лет в лечении нейроэндокринного рака достигнуты многочисленные успехи. Мы желаем вам сил на протяжении всего вашего пути. Знайте, что вы не одиноки.
Вы единственный в своем роде.
Подобно отпечаткам пальцев и зебрам, нет двух одинаковых нейроэндокринных пациентов. Именно поэтому многие организации, выступающие в защиту этих пациентов, используют в качестве своего символа полоски зебры. Еще одна причина, по которой мы используем символ зебры, - это повышение осведомленности медицинских работников. Во время обучения в медицинской школе врачей учат старой пословице: "Если вы слышите стук копыт, думайте о лошадях, а не о зебрах", имея в виду, что общие симптомы обычно вызываются общими заболеваниями. Однако при НЭТ нам нужно, чтобы наши врачи были готовы "думать о зебре".
Навигация
Принятие многочисленных решений, связанных с лечением рака
- Шаги к принятию решений о лечении
- Преодоление препятствий
- Предварительные директивы
- Быть готовым к чрезвычайным ситуациям
Управление НЭТ как хроническим заболеванием
- Наблюдение и мониторинг
- Функциональные опухоли
- Карциноидный криз и карциноидная болезнь сердца
- Эмоции как часть путешествия
- Поддерживающий уход на протяжении всего путешествия
- Поддерживающий уход в конце пути
Приближение к целостному восприятию себя
Выбор провайдера
Вот несколько вопросов, которые вы можете задать, чтобы понять, обладает ли поставщик необходимыми знаниями в области NET:
- Сколько пациентов с NET вы лечите в настоящее время? Низкое число может вызвать опасения по поводу уровня опыта.
- Готовы ли вы консультироваться или сотрудничать с экспертом по NET?
- Знакомы ли вы с последними экспертными рекомендациями по лечению нейроэндокринных опухолей Национальной комплексной онкологической сети (NCCN) и Североамериканского общества нейроэндокринных опухолей (NANETS) и готовы ли вы с ними ознакомиться?
- Есть ли у вас многопрофильная команда, с которой можно сотрудничать по моему делу? Будет ли мой случай обсуждаться на опухолевом совете (регулярное собрание специалистов, которые обсуждают варианты лечения онкологических больных)?
Составление плана лечения
При составлении плана лечения очень важно знать как можно больше о самой опухоли - класс, происхождение, стадию, органы, вовлеченные в рак, вырабатывает ли опухоль какие-либо биохимические вещества (гормоны), и были ли у вас какие-либо симптомы рака. Кроме того, важно учесть все предыдущие случаи заболевания раком и связанные с ним методы лечения, а также общее состояние вашего здоровья.
ПОДРОБНЕЕ Эти опухоли не все ведут себя или растут одинаково.
Степень означает, насколько быстро или медленно растет опухоль. Врачи используют образец опухоли, полученный в результате биопсии или хирургического вмешательства, и исследуют его, чтобы определить, насколько быстро размножаются опухолевые клетки. Результатом является индекс Ki-67 (митотический индекс), и чем выше этот показатель, тем выше класс, по шкале от 1-го класса или G1 (медленный рост) до 3-го класса или G3 (быстрый рост).
СТАДИЯ: Опухоль может зародиться в одном месте, а затем распространиться (метастазировать) в другие части тела.
Стадия означает, насколько развит рак - как далеко он распространился, или переместился, от места своего возникновения в организме. Используя сканирование или визуализацию (КТ, МРТ или различные виды ПЭТ-сканирования), врачи могут "увидеть", где находятся опухоли в вашем теле. Стадии заболевания варьируются от 1 (не распространилась) до 4 (распространилась на другие органы или части тела).
ДИФФЕРЕНЦИАЦИЯ: Структура клеток, из которых состоят опухоли NET, изменчива.
Дифференциация означает, как выглядят клетки опухоли по сравнению с нормальными клетками. Хорошо дифференцированные означает, что клетки в целом похожи на нормальные клетки, и такие опухоли обычно растут медленнее. Плохо дифференцированные означают, что клеточные структуры выглядят ненормально перемешанными или неупорядоченными по сравнению с нормальными клетками, и это, как правило, быстрорастущие, более агрессивные опухоли.
В легочных НЭТ существуют дополнительные классификации: хорошо дифференцированные легочные НЭТ далее классифицируются как типичные или атипичные, причем типичные растут медленнее, чем атипичные. Атипичные опухоли легких иногда называют умеренно дифференцированными или плохо дифференцированными. Плохо дифференцированные нейроэндокринные опухоли легких могут также называться крупноклеточными нейроэндокринными опухолями легких.
Документирование путешествия
Нужно многое запомнить, а термины могут запутать. Если вы будете отслеживать и записывать все по ходу дела, вы не пропустите важную информацию. Вот несколько советов по ведению записей:
- Чтобы собрать ключевую информацию о своем заболевании в одном месте, найдите приложение или инструмент, который вам нравится, например, NET VITALS от LACNETS.
- Вы можете использовать Dropbox, Box, Google Drive и т.д. для хранения и обмена отчетами, анализами, заметками, расширенными директивами и другими документами в облаке.
- Организуйте все бумаги, связанные с вашим лечением, например, по годам или по врачам, и храните эти документы в одном месте.
- Берите с собой на каждый прием один и тот же блокнот, чтобы иметь возможность обратиться к своим записям, сделанным во время предыдущих визитов.
- Ведите подробные записи всех переговоров с вашей страховой компанией, включая даты и время, имя, должность и контактную информацию человека, с которым вы разговаривали, и информацию, которую вы получили.
- Запросите и сохраните по крайней мере один компакт-диск с каждым полученным снимком. Многие пациенты с NET живут годами, даже десятилетиями, и вполне возможно, что ранние снимки могут оказаться полезными в дальнейшем. Если возможно, сделайте две копии снимков, чтобы вы могли поделиться одной из них с другими врачами.
Принятие многочисленных решений, связанных с лечением рака
Справиться с серьезным заболеванием означает принять множество решений и сделать выбор, что может быть довольно сложно. Кому вы расскажете о своем диагнозе? Как вы сможете справиться с работой и семейными обязанностями? Кто должен быть вашим сиделкой? Как сориентироваться во всем этом?
Возможно, это поможет вам узнать кое-что о себе и о том, как вы принимаете решения. Предпочитаете ли вы контролировать ситуацию или предпочитаете, чтобы другие вмешивались и помогали вам принимать решения? Какой тип информации и уровень детализации был бы для вас полезен? Удобно ли вам обсуждать деликатные вопросы с другими людьми, в том числе с близкими?
Шаги к принятию решений о лечении
Заботливые врачи всегда поддержат ваши усилия по пониманию своей болезни. Стремитесь к открытому, честному общению с ними. Делитесь своими сомнениями и трудностями. Не бойтесь задавать вопросы или запрашивать второе (или даже третье) медицинское мнение перед принятием важного решения о лечении. Пациенты, которые уверены в правильности своих решений о лечении, часто отмечают улучшение результатов, в том числе повышение качества жизни. Помните, что вы являетесь важной частью вашего лечения, и то, что вы привносите в этот процесс, является самым важным фильтром.
"Чем больше качественной информации у вас есть, тем лучшее решение вы можете принять. Работа со специалистом помогает получить больше информации, деталей и опыта о различных вариантах лечения, что может дополнить картину и помочь вам оценить, что подходит именно вам. Такой выбор может быть очень личным. Ваши мысли и чувства по поводу выбора лечения имеют решающее значение. Самое главное - помнить, что мы здесь, чтобы помочь вам". Эрик Лю, доктор медицины, FACS
Следование этому процессу может помочь вам в принятии решения:
- Начните с себя. Перечислите свои цели лечения и предпочтения в отношении качества жизни, а также все остальное, что для вас важно. Предпочитаете ли вы лечиться недалеко от дома? Хотите ли вы продолжать работать во время лечения?
- Перечислите все финансовые, страховые и логистические соображения, которые могут повлиять на ваши решения.
- Узнайте у своего врача об эффективности и побочных эффектах лечения, а также о времени, которое потребуется для восстановления.
- Поинтересуйтесь, что еще существует. Клинические испытания могут быть путем к терапии, которая показывает хорошие результаты, но все еще считается "исследовательской". Важно помнить, что статистические данные научных исследований усредняются по большой популяции пациентов, и ваш опыт применения конкретного лечения может отличаться от "среднего".
- Помимо получения второго мнения, попросите, чтобы ваш случай был рассмотрен многопрофильной комиссией по опухолям, если таковая имеется.
Преодоление препятствий
Хотя консультации могут быть чрезвычайно полезными, они также могут привести к путанице, если ваши консультанты рекомендуют разные варианты действий. Вы можете почувствовать давление со стороны близких людей, требующих выбрать то или иное медицинское вмешательство. Это может привести к огромному стрессу и дискомфорту. Все участники процесса должны уважать ваше решение - решение, основанное на ваших целях и на том, что вы можете вынести. Уважительные и заботливые беседы с близкими могут помочь им понять ваше решение и его обоснование. Социальные работники и терапевты могут помочь провести эти беседы, если эмоции зашкаливают.
Вы можете получить множество предложений от друзей и родственников. Будь то поиск клинических испытаний, прием биологически активных добавок или соблюдение специальной диеты - у каждого, кажется, есть свое мнение. В этот трудный период адаптации к редкому раку непрошеные советы могут отнимать у вас силы. В этом случае попросите надежного друга или родственника вмешаться в ваш разговор. Или перенаправьте разговор, сказав: "Что мне сейчас действительно нужно, так это...".
Страх и тревога, которые могут сопровождать диагноз рака, могут быть очень ограничивающими и труднопреодолимыми. Может наступить усталость от принятия решений. Попросите о беседе с социальным работником или психологом, если вам кажется, что все это слишком тяжело и нужна дополнительная помощь.
Предварительные директивы
Будучи взрослыми, мы все должны принимать решения на случай внезапного ухудшения состояния здоровья в результате несчастного случая, кризиса здоровья или серьезной болезни, но часто об этом забывают, пока не становится слишком поздно. Каждый взрослый в семье должен подготовить предварительные распоряжения.
Предварительные распоряжения позволяют вам сообщить, какой вид медицинской помощи вы хотите получить, если вы станете слишком больны, чтобы принимать самостоятельные решения. Да, подготовка этих документов заранее - дело хлопотное, но подумайте об этом как о подарке членам вашей семьи. Без предварительного распоряжения им, возможно, придется решать, что лучше для вас, без вашего участия.
Будьте готовы к тому, что вас спросят, есть ли у вас эти документы, когда вам предстоит операция или процедура, требующая анестезии.
- Взавещании указываются ваши пожелания на случай возникновения различных медицинских ситуаций, например, инсульта или комы.
- Медицинская доверенность (иногда известная как долговременная доверенность) назначает кого-либо доверенным лицом или представителем по медицинскому обслуживанию для принятия за вас решений о медицинском обслуживании, если вы не в состоянии говорить за себя. Доверенным лицом может быть член семьи или доверенное лицо, которое будет выполнять ваши пожелания. Доверенное лицо также имеет право доступа к вашей медицинской документации.
Вы также должны сообщить близким людям, где хранятся ваши важные документы и каковы ваши пожелания относительно погребения, поминальных служб или торжеств. Разговоры, связанные с этими трудными решениями, являются деликатными и глубоко личными, и существуют организации по борьбе с раком, которые предоставляют ресурсы или консультации, чтобы помочь вам провести эти беседы с близкими.
Быть готовым к чрезвычайным ситуациям
Рекомендуется всегда иметь наготове "набор для подготовки к чрезвычайным ситуациям". Вот некоторые важные предметы, которые следует иметь в своем наборе:
- Люди, с которыми можно связаться: Имейте при себе контактную информацию на случай чрезвычайной ситуации, включая лечащих врачей и их контактную информацию.
- Браслеты или карточки экстренной помощи: Ношение браслета экстренной помощи или хранение карточки экстренной помощи в бумажнике или кошельке может предупредить сотрудников служб быстрого реагирования, включая полицию и скорую помощь, о наличии у вас угрожающих жизни заболеваний, включая аллергию и риск карциноидного криза, на случай, если экстренная медицинская ситуация
лишит вас возможности общаться. - Умные устройства: Смартфоны и умные устройства часто имеют функцию, позволяющую установить контакты для экстренной помощи и добавить важную информацию, такую как медицинские условия, аллергия и текущие лекарства. Это позволяет сотрудникам скорой помощи получить доступ к важной медицинской информации с экрана блокировки, даже без пароля.
- "Набор для поездки" или "Сумка для поездки": Упакуйте в обычную дорожную сумку вещи, которые понадобятся вам в случае госпитализации, например, запасную смену одежды, дополнительные лекарства, флешку или другую запись текущей медицинской информации и истории болезни, людей, с которыми можно связаться в случае чрезвычайной ситуации, и ваши предварительные директивы.
Управление НЭТ как хроническим заболеванием
По большей части, этот раздел посвящен путешествиям тех, у кого медленно(э) растущее заболевание, и не все будет применимо к тем, у кого более агрессивные, высокосортные НЭТ и НЭК.
Справиться с серьезным заболеванием, особенно если оно будет у вас всегда, очень непросто. Местность может казаться чужой, пока вы не привыкнете к тому, где вы сейчас находитесь. Важно следить за проблемами, которые связаны с раком, но не имеют к нему прямого отношения, и справляться с ними. К таким проблемам могут относиться проблемы со сном, пищеварением, недостаток питательных веществ, боль, усталость, а также тревога и депрессия. Не бойтесь просить своего врача направить вас к другим специалистам для решения этих проблем.
Наблюдение и мониторинг
Скорее всего, вы будете иметь дело с раком NET в той или иной степени до конца жизни. Важно понимать, что НЭТ очень часто рецидивируют, иногда спустя годы, даже если пациент в какой-то момент был признан NED (No Evidence of Disease). Пациенты, живущие с существующим заболеванием, должны регулярно проверяться на наличие изменений. Врач, обладающий опытом лечения NET, знает, что искать и как часто проверять.
Наблюдение - это наблюдение за рецидивом заболевания после того, как все видимые признаки рака были устранены хирургическим вмешательством или другой терапией и пациент считается NED (no evidence of disease). Даже в этом случае всегда должен существовать график наблюдения под наблюдением врача. Этот график наблюдения может отличаться по методам (какие методы) и срокам (как часто) в зависимости от индивидуальных обстоятельств.
Мониторинг - это наблюдение за существующим заболеванием путем сравнения результатов последних анализов и сканирования с предыдущими результатами. Методы наблюдения за вами будут зависеть от типа имеющегося у вас NET, а также от расположения и степени распространения рака в вашем организме. Оно может включать анализы крови, 24-часовой сбор мочи, а также сканирование изображений, например, КТ, МРТ и/или сканирование с помощью ядерной медицины, например, ПЭТ-сканирование с галлием-68 DOTATATE. Если у вас есть вопросы о плане мониторинга, задайте их своему врачу. Очень важно быть уверенным в том, что с вами хорошо обращаются.
Приступы тревоги могут быть частью регулярных сканирований и осмотров у онколога. В группах поддержки часто обсуждаются взлеты и падения, связанные с жизнью между сканированиями. Это часть реальности, к которой вы будете привыкать по-своему, но это не значит, что это легко. Помните, что пословица "знание - сила" верна и здесь, и во время первого диагностического обследования. Когда вы волнуетесь, напомните себе, что раннее обнаружение изменений ведет к более раннему вмешательству, что дает наилучшие шансы на контроль над болезнью!
Функциональные опухоли
Определенной части пациентов с NET придется приспособиться жить с симптомами, которые активно вызывает рак. НЭТ могут нарушить нормальный гормональный баланс; ваш врач может помочь определить, являются ли ваши симптомы результатом опухоли, и если да, то как лучше их устранить. Это может занять много времени, что может расстроить, но не останавливайтесь на достигнутом.
NET, которые активно производят и выделяют в организм избыток гормонов, называются функциональными опухолями. Принято считать, что примерно 20-35% всех пациентов могут иметь тот или иной уровень функционального заболевания. Это вызывает дисбаланс, который влияет на ваш организм и его функционирование и может создать опасные, угрожающие здоровью проблемы.
Нефункциональные опухоли не вызывают дисбаланса либо потому, что они не выделяют гормоны, либо потому, что они выделяют их в небольших количествах. Однако было замечено, что некоторые опухоли, изначально нефункциональные, через некоторое время могут измениться и начать производить и выделять гормоны.
Избыток гормонов может вызвать огромное количество симптомов, называемых синдромом. Симптомы различаются в зависимости от того, где возникла опухоль и какой гормон избыточно вырабатывается. Наиболее распространенным является карциноидный синдром, вызванный избытком серотонина. Пациенты различаются по частоте и интенсивности симптомов, которые они испытывают. Некоторым требуется постоянный контроль над симптомами, в то время как другие могут испытывать симптомы лишь время от времени. Если у вас есть какой-либо из синдромов, которые могут быть вызваны функциональной NET, вам может понадобиться внимание и забота знающего эндокринолога (специалиста по эндокринной, или гормоновыделительной, системе), который поможет вашему онкологу разобраться, лечить и контролировать ваши симптомы.
Типичным лечением синдромов, вызванных функциональными НЭТ, является назначение аналогов соматостатина (АСС). Ваш врач может обсудить с вами все доступные варианты этих препаратов. Лекарство под названием телотристат этил может назначаться вместе с ССА, чтобы помочь контролировать диарею при карциноидном синдроме, с которой не справляются одни ССА. В некоторых случаях рекомендуется хирургическое вмешательство для удаления как можно большей части опухоли. Это называется операцией по удалению опухоли, и это может помочь уменьшить влияние функциональных опухолей.
Функциональные опухолевые синдромы
Карциноидный синдром: обычно возникает в результате образования нематод в тонком кишечнике или легких из-за перепроизводства серотонина, что может вызвать сильную диарею, покраснение кожи, ночную потливость и/или хрипы. Диарея при карциноидном синдроме и его лечение могут привести к пеллагре - ниацин-дефицитному расстройству.
Синдром Золлингера-Эллисона: возникает в результате НЭТ поджелудочной железы или двенадцатиперстной кишки и вырабатывает чрезмерное количество пищеварительного гормона гастрина. Эта опухоль также называется гастриномой. Симптомы включают диарею, сильное изъязвление тонкой кишки, изжогу и боли в животе.
Глюкагонома: НЭТ, которая обычно начинается в поджелудочной железе. Перепроизводство гормона глюкагона повышает концентрацию глюкозы и жирных кислот в крови и может вызвать диабет, сильную потерю веса, сильную сыпь и образование тромбов.
Инсулинома: НЭТ, которая почти всегда начинается в поджелудочной железе. Она избыточно вырабатывает гормон инсулин. Неконтролируемый уровень инсулина может вызвать гипогликемию, которая может привести к серьезным заболеваниям.
ВИПома: НЭТ, обычно возникающая в поджелудочной железе, может чрезмерно вырабатывать гормон, который может вызвать длительную водянистую диарею и обезвоживание. Пациенты также могут испытывать мышечную слабость, тошноту, рвоту и схваткообразные боли в животе.
Феохромоцитома: НЭТ, возникающая в надпочечниках над почками, может высвобождать биологически активные соединения, которые в свою очередь могут повышать кровяное давление и вызывать учащенное сердцебиение, головные боли и чрезмерное потоотделение.
Карциноидный криз и карциноидная болезнь сердца
Карциноидный криз - это редкая, но опасная ситуация, которая отличается от карциноидного синдрома. Он может возникнуть в результате внезапного избыточного выброса гормонов из опухоли, вызывая сильную гиперемию, одышку и опасные колебания артериального давления. Сильный стресс или анестетики, используемые при хирургических или стоматологических процедурах, - две известные причины. Даже если у вас нет карциноидного синдрома (ваши опухоли не функционируют), вы подвержены риску карциноидного криза. Всегда снижайте этот риск, информируя врача или стоматолога о своей ситуации перед хирургическим вмешательством или стоматологическими процедурами. При необходимости быстрое введение октреотида и/или других лекарств (которые должны быть наготове во время процедуры) может побороть этот кризис в случае его возникновения. Октреотид также можно принимать профилактически во время таких инвазивных процедур, чтобы избежать этого осложнения.
Карциноидная болезнь сердца является одним из основных признаков карциноидного синдрома. Она вызывается чрезмерным выделением серотонина, обычно метастатическими опухолями в печени. Попадая через кровоток в сердце, избыток серотонина может вызвать рубцевание внутренней оболочки сердца, включая два правых сердечных клапана, трехстворчатый и легочный. Карциноидная болезнь сердца встречается у 50-70% людей с карциноидным синдромом. Симптомы могут проявляться или не проявляться и могут включать: усталость, затрудненное или затрудненное дыхание, и/или скопление жидкости и отеки в организме. Важно, чтобы вы сообщали врачам обо всех своих симптомах. Это состояние можно лечить с помощью лекарств и, при необходимости, кардиохирургической операции.
Пять "И": Помощь в управлении симптомами карциноидного синдрома
Питание: Большие порции, острая пища и продукты с высоким содержанием азотсодержащих соединений, называемых аминами, могут вызвать симптомы карциноидного синдрома. Часто провоцирующими факторами являются продукты на основе томатов, кофеин, шоколад, орехи и сырые овощи.
Упражнение: Этот триггер очень вариабелен у разных людей, но в целом физическое напряжение может активизировать симптомы. Хитрость здесь в том, чтобы не переусердствовать. Если вы не привыкли к определенному режиму упражнений, делайте их медленно и вырабатывайте свою толерантность.
Эмоции: Сильные эмоции, такие как гнев, стресс и беспокойство, могут вызвать симптомы. Хотя полностью избежать стресса в повседневной жизни невозможно, пациенты с карциноидным синдромом должны стремиться к снижению уровня стресса.
Эпинефрин: Это лекарство может вызывать вспышки и, возможно, способствовать развитию карциноидного криза. Некоторые медицинские процедуры могут потребовать применения анестетиков, которые могут содержать эпинефрин. Эпинефрин-содержащие обезболивающие средства обычно вводятся во время стоматологических процедур. Проинформируйте своих врачей, чтобы они могли рассмотреть альтернативные варианты, когда это возможно. Если для вас это проблема, вы можете носить медицинский идентификационный браслет "No EPI".
Этанол (алкоголь): Некоторые люди не переносят алкоголь, так как он может усугубить карциноидный синдром. Следите за собственной реакцией и корректируйте ее соответствующим образом.
Эмоции как часть путешествия
Хотя осознание того, что с этим заболеванием можно жить долго и хорошо, радует, но также пугает тот факт, что рак будет существовать всегда и что его нужно контролировать и управлять им. Важно уделять своим эмоциональным и психическим потребностям такой же уровень внимания, как и болезни. Не стесняйтесь просить о помощи, когда ситуация становится слишком тяжелой.
Поскольку медленно растущие раковые опухоли обычно не приносят пользы от химиотерапии и лечатся другими способами, у пациентов NET нет видимых признаков лечения рака, например, выпадения волос. Кроме того, их состояние может оставаться стабильным в течение нескольких лет - то, что люди не ассоциируют с раком. Хотя это и приятный сценарий (сравнительно), пациентов может расстраивать, когда окружающие, включая самых близких людей, не признают или не признают беспокойство и дискомфорт, связанные с жизнью с раком. Привычный термин "ремиссия" действительно не применим к стабильному, без прогрессирования раку NET, и иногда это трудно объяснить.
Поддерживающий уход на протяжении всего путешествия
Если вам посчастливилось оказаться рядом с центром, предлагающим программы паллиативного лечения, интегративной медицины и/или выживания, возможно, вы захотите узнать, как они могут помочь вам. Право на участие в этих программах начинается с момента постановки диагноза и может принести наибольшую пользу, если воспользоваться ими с самого начала, но вы можете получить доступ к ним и воспользоваться их преимуществами в любой момент на этом пути.
Паллиативная помощь: Паллиативная помощь - это не хосписная помощь. Она направлена на улучшение качества жизни людей с серьезными заболеваниями. Специалисты по паллиативному уходу могут помочь в таких вопросах, как методы релаксации, психологическое консультирование, питание, проблемы со сном и контроль боли.
Интегративная медицина: Интегративная медицина также может решать и облегчать другие проблемы, связанные с серьезными заболеваниями, способствуя снижению стресса и расслаблению с помощью таких предложений, как иглоукалывание, занятия физкультурой, внимательность и массаж.
Программы выживания или оздоровительные программы: Эти программы разработаны для того, чтобы помочь пациентам справиться с переходом от активного лечения к выздоровлению. Как правило, они предполагают обширную оценку, в которой подробно описывается диагноз пациента, протоколы лечения и наблюдения, любые физические и эмоциональные потребности, возникшие в результате лечения, а также надежды и желания пациента. Оценки периодически обновляются.
Хотя официальные программы паллиативной помощи, интегративной медицины и выживания могут отсутствовать в вашем регионе, ваш лечащий врач или социальный работник больницы могут помочь вам найти поставщиков и услуги, которые могут удовлетворить ваши потребности.
Поддерживающий уход в конце пути
Хосписная помощь: Некоторые больные раком и их семьи сталкиваются с одним из самых трудных решений: решением прекратить лечение. Программы хосписов оказывают неоценимую помощь семьям и их близким в этот период, предоставляя медицинскую команду, оборудование, лечение на дому или в стационаре, аптеку хосписа, помощь в личном уходе, помощь в переживании горя, планирование конца жизни, духовное руководство и консультирование. Эта поддержка и уход предназначены для пациентов, их семьи и друзей, которые помогают им в этом путешествии. Некоторые хосписные программы предлагают музыку, домашних животных, массаж, ароматерапию или другие дополнительные методы лечения.
Приближение к целостному восприятию себя
Важность поддержания хорошего здоровья
Защита вашего здоровья сегодня важнее, чем когда-либо прежде. Чтобы сохранить способность жить хорошо после лечения, важно улучшить или избежать развития других состояний здоровья, насколько это в ваших силах. Курите ли вы? Ведете ли вы малоподвижный образ жизни? Вы плохо питаетесь или пьете сверх меры?
Одним из положительных эффектов изменений, направленных на улучшение (или поддержание) здоровья, является то, что это стремление к улучшению здоровья может также повысить ваше эмоциональное благополучие. Даже небольшие действия по уходу за собой и выделению времени для себя могут повысить вашу уверенность в себе и чувство собственного достоинства.
Многие оздоровительные программы и программы поддержки онкологических больных предлагают медитацию, йогу и другие занятия, направленные на снижение стресса. Занятия физическими упражнениями могут быть веселыми и являются прекрасным способом общения с другими людьми и снятия стресса. Духовные сообщества могут быть очень полезны для своих членов, предоставляя помощь и эмоциональную поддержку, а также продолжая предлагать возможности целенаправленной помощи другим, что может быть очень приятно.
Расставьте приоритеты для себя
Неотъемлемой частью заботы о себе является честность с самим собой в отношении собственных потребностей, особенно тех, которые связаны с достижением ваших целей. Это может включать в себя установление ограничений на время и обязанности по отношению к семье и друзьям и выбор времени и пространства для себя, когда вы могли пренебрегать этим в прошлом.
Если у вас есть проблема, требующая внимания, или цель самосовершенствования, воспользуйтесь приведенными ниже "4 Я", чтобы помочь себе сосредоточиться на том, что для вас сейчас наиболее важно. Цель такого упражнения - повысить самоосознание и определить приоритетность целей для улучшения, будь то духовные, эмоциональные, физические или межличностные.
4 "Я" для более здоровой жизни:
- Определите: С какими проблемами я борюсь? Что я хотел бы улучшить?
- Расследуйте: Как я могу решить свои проблемы? Кто может помочь?
- Инициировать: Разработайте план. Сделайте первые маленькие шаги.
- Интегрировать: Сделать эти изменения частью моей жизни.
По мере того как вы будете выполнять эти шаги, подумайте о том, чтобы записать их и поделиться своими ответами с другом или любимым человеком. Поддержка может стать мощным способом укрепить ваше стремление к изменениям. Если у вас есть возможность обратиться к профессионалу, например, сертифицированному тренеру по здоровому образу жизни, консультанту или социальному работнику, они могут помочь вам в этой самооценке.
Важно, чтобы уход за собой, особенно физические упражнения, проходили в приемлемом для вас темпе. Работа пациента может быть изнурительной во многих отношениях, и вы можете обнаружить, что у вас мало энергии даже после окончания лечения. Вы не будете одиноки в этом. Самый распространенный симптом и симптом, который, по мнению специалистов, доставляет больше всего хлопот всем больным раком, включая НЭТ, - это усталость. Если игнорировать усталость, то она будет усугубляться. Один из лучших способов борьбы с ней - это движение. Движение тела ускоряет выздоровление и помогает восстановить силы, которые могли быть утрачены во время лечения и восстановления.
Конечно, вам необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к любой деятельности после операции, лечения или вмешательства. Но как только вам разрешат, просто начните, по одному шагу за раз, возможно, с коротких прогулок по дому. Любое мягкое движение закладывает основу для более серьезных упражнений. Приготовление пищи и работа по дому могут быть упражнениями - поставьте любимые мелодии и двигайтесь под музыку!