Недавно на сайте Rocky Mountain Cancer Centers (RMCC) был опубликован блог о Кэти Нэфи, пациентке, которая уже девять лет живет с меланомой с метастазами и получает в RMCC комплексную последующую онкологическую помощь.
Когда вы говорите "рак", все предполагают, что вы умрете", - говорит Кэти. "Когда я говорю людям, какой у меня рак, в ответ раздается либо вздох, либо рассказ о близком человеке, который умер от этого рака. Нужно быть глухим".
В то время как глухота и чтение некоторых других уроков Кэти по долгосрочному выживанию при раке будут полезны для многих пациентов с неизлечимым раком, нам необходимо концептуально расширить наше понимание рака за пределы диагностики и непосредственного лечения заболевания.
До того как столкнуться с диагнозом рака и лечением, многие люди думают о раке как о "излечимом" или "смертельном". Но, как оказалось, рак - это не просто выживание или смерть. По мере совершенствования методов лечения рака многие пациенты живут дольше, даже с неизлечимыми формами рака, и это влечет за собой целый ряд долгосрочных соображений и проблем, которых раньше, в истории болезни, никто не ожидал.
Между тем, даже пациенты с излечимыми формами рака часто сталкиваются с новыми и незнакомыми проблемами после "излечения". RMCC признает, что лечение рака не заканчивается, когда заканчивается лечение - а для людей с хроническими заболеваниями оно не заканчивается никогда. Наше понимание того, как выглядит долгосрочное выживание при раке и что необходимо для комплексного последующего лечения рака, развивается вместе с медицинскими достижениями, которые делают возможным более длительное выживание.
Долгосрочные проблемы, требующие комплексного последующего лечения рака
Обследования и анализы на предмет рецидива
Комплексное последующее лечение рака, с которым знакомо большинство пациентов, - это последующие анализы, необходимые для проверки наличия признаков рака и наблюдения за его ростом. При некоторых видах рака эти обследования продолжаются в течение определенного периода времени, а затем заканчиваются. При других видах рака пациенты будут находиться под наблюдением на протяжении всей жизни.
Тип и частота последующего обследования на рак различаются в зависимости от пациента и типа рака, с которым он столкнулся. Онкологические скрининговые исследования могут включать ПЭТ-сканирование, КТ-сканирование, маммографию и анализы крови и могут требоваться от одного раза в месяц до одного раза в год или два после завершения лечения рака, в зависимости от того, насколько агрессивным был рост рака. Онкологи RMCC работают с отдельными пациентами, чтобы составить график обследований, который уравновешивает необходимость бдительности и желание выйти за рамки жизни, которая вращается вокруг визитов к врачам.
Поддержка психического и эмоционального здоровья
"Лечение психического здоровья заключается не только в том, чтобы люди чувствовали себя более позитивно, но и в том, чтобы ограничить побочные эффекты химиотерапии, уменьшить боль, снизить усталость, а в некоторых исследованиях - снизить риск рецидива рака", - пишет доктор Марлена Рыба в своей статье " Когнитивный подход к лечению рака".
В RMCC поддержка психического здоровья онкологических пациентов может принимать различные формы, от группы поддержки сверстников на встречу с социальных работников по борьбе с раком, для подключения пациентов к внешним ресурсам, таким как когнитивная терапия.
"Борьба с раком - это главное", - говорит Кэти Нэфи, которая прожила девять лет с раком, считающимся смертельным. "Вы должны держать голову выше этого".
Поскольку знание - сила, RMCC предоставляет пациентам возможности для непрерывного обучения по вопросам рака и лечения, проводя информационные мероприятия в прямом эфире и вебинары. RMCC также предоставляет информационные ресурсы по многочисленным немедицинским темам, таким как предварительное планирование ухода или беседы с детьми о раке.
Кроме того, у многих онкологических больных возникают вопросы об эмоциональных изменениях или изменениях в образе жизни, вызванных лечением рака. Это такие вопросы, как секс и рак, поиск хороших книг о раке, здоровое питание и преодоление потерь.
Лечение сопутствующих проблем
Очень немногие люди выходят после лечения рака с неизменным телом. Пациенткам с раком молочной железы, перенесшим мастэктомию, необходимо решить, проводить ли реконструкцию груди или отказаться от нее.
У пациентов с другими видами рака организм изменяется по-разному - и им необходимо научиться приспосабливаться к этим изменениям. Например, Марк Хошалл, пациент RMCC, который уже девять лет свободен от рака, перенес обширную операцию на толстой и прямой кишке и постоянно находится в состоянии колостомы. Он изменил образ жизни и работу, чтобы продолжать работать, несмотря на это состояние.
Некоторые виды химиотерапии способны вызвать долгосрочные повреждения других частей тела, и их необходимо контролировать даже после окончания лечения рака. Например, врач высшей практики RMCC Кэтрин Альберт работает над тем, чтобы пациенты, подверженные риску сердечной токсичности , получали долгосрочное наблюдение после лечения рака.
Реалистичные ожидания, стойкость и инструменты, позволяющие справиться со всем, что возникает
"Очень многие люди заканчивают лечение и думают: "Все, я покончил с раком, закончил лечение, возвращаюсь к работе". Но у них нет инструментов и ресурсов, чтобы вернуться к нормальной жизни", - говорит доктор Дебора Буцбах, онколог, тренер по жизни при раке и создатель подкаста " Лучшая жизнь после рака ".
RMCC стремится оказывать постоянную поддержку людям, пережившим рак, на протяжении всего их онкологического пути, в том числе после окончания лечения и во время длительного лечения хронических заболеваний. Частью обеспечения комплексного последующего лечения рака является решение таких вопросов, как адаптация к новой нормальной жизни на работе и управление побочными эффектами после лечения.
Прожить дольше с раком - или полностью пережить рак - это счастье, но это не значит, что жизнь сразу же вернется в нормальное русло. На самом деле, большинство людей, переживших рак, считают, что их жизнь всегда будет отличаться от той, что была до постановки диагноза. Но благодаря стойкости, эмоциональной поддержке, полезной информации и ресурсы RMCC"новая норма" возможна.